17/22
  • Pages
01 ZonMw 5 jaar Palliantie
02 Voorwoord
03 Mijlpalen
04 Feiten en cijfers
05 Resultaten
06 Ethiek
07 ACP
08 Kinderen
09 Diversiteit
10 Onderwijs
11 Reutelen
12 Naasten
13 Zingeving
14 PaTz
15 Tips
16 Columns
17 Projecten
18 Transmuraal team
19 Ervaringsverhaal
20 Evaluatie
21 Blik op de toekomst
22 Colofon

45 projecten,

45 keer resultaat

‘Palliantie. Meer dan zorg’ heeft de afgelopen 5 jaar mensen bij elkaar gebracht en palliatieve zorg hoger op de agenda gekregen bij zorgverleners. 45 van de 155 projecten uit het programma zijn afgerond en klaar voor gebruik. Een aantal initiatieven en resultaten hebben we uitgelicht in een animatie. Het complete overzicht staat op deze pagina.

Markering en advance care planning

Markering en advance care planning zijn kenmerkend voor de palliatieve zorg. Kenmerkend en onmisbaar. Want hoe eerder zorgverleners de palliatieve fase herkennen, hoe eerder ze over die fase in gesprek kunnen met patiënten en hun naasten. 5 afgeronde projecten richtten zich op de ondersteuning en training van zorgprofessionals.

  • Advance care planning in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking: ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een ACP-programma.
  • Advance care planning in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patiënt en diens naasten.
  • Signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase bij verpleeghuisbewoners: implementatie van de SigMa Set voor en met verzorging door action research.
  • Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door markering van de palliatieve fase en proactieve zorgplanning.
  • Voldoet de ‘surprise question’ nog? Naar een wetenschappelijk onderbouwd en door zorgverleners gedragen markeringsinstrument voor de laatste levensfase.

Zingeving en spiritualiteit

Bij de start van ‘Palliantie. Meer dan zorg’ bleek uit onderzoek dat de aandacht voor levensvragen en geestelijke zorg achterbleef bij die voor fysieke zorg en welzijn. Inmiddels is met een financiële regeling vanuit het ministerie van VWS een nieuw programma opgezet over zingeving en zijn er 3 Palliantie-projecten op het gebied van zingeving en spiritualiteit afgerond.

  • Als niet alles is wat het lijkt: praten met patiënten en naasten over zingeving en betekenisgeving.
  • Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten.
  • Spirituele zorg en rituelen in de eerste lijn.

Kinderpalliatieve zorg

Tot 2014 zag palliatieve zorg er voor elke doelgroep zo’n beetje hetzelfde uit. Maar kinderen hebben heel andere palliatieve zorg nodig dan andere groepen. Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg maakten zich sterk voor een nieuwe insteek. Dat leverde 2 afgeronde projecten op.

  • Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking.
  • PACT-Pediatrics study: Pediatric Advance Care Planning in contexT: towards a skilled companionship in pediatric palliative care.

Gezamenlijke besluitvorming

Aan goede palliatieve zorg geven zorgverleners samen met patiënten en naasten invulling. 6 afgeronde projecten gingen over deze gezamenlijke besluitvorming.

  • Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA.
  • Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten- en artsenperspectief.
  • Gezamenlijke besluitvorming in psychofarmaca – behandelingsbeslissingen bij patiënten met dementie in verpleeghuizen. Onderzoek naar actieve betrokkenheid van de mantelzorger.
  • Film Goede Voorbeelden palliatieve zorg.
  • Ondersteuning bij een (niet)behandelkeuze.
  • Further development of PaTz as an instrument for improving palliative care in the primary care setting.

Specifieke doelgroepen

‘Palliantie. Meer dan zorg’ besteedde veel aandacht aan specifieke doelgroepen in de palliatieve fase. Met de projecten voor mensen met een migratieachtergrond, dak- en thuislozen en patiënten met de ziekte van Parkinson is meer op maat gemaakt zorg en ondersteuning mogelijk gemaakt.

  • In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor mensen met een migratieachtergrond.
  • ParkinsonSupport: Palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun naasten.
  • Tijdige inzet en optimale palliatieve zorg bij mensen die dak- of thuisloos zijn: de eerste fase van een project voor ontwikkeling en implementatie van een consultatiefunctie.
  • Deactiveren van ICDs in de laatste levensfase: een pilotstudie.
  • Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat.

Onderwijs

Er is onvoldoende aandacht voor palliatieve zorg in het onderwijs. Er zijn eerste stappen gezet in verbeteringen.

  • Onderwijs en Opleiden Palliatieve zorg (O²PZ).
  • De ontwikkeling, evaluatie en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en mbo-verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuidoost-Brabant.
  • Voorstel kennissynthese onderwijs palliatieve zorg.

Patiëntenparticipatie

Voor echt goed onderzoek naar palliatieve zorg is de inbreng van patiënten onontbeerlijk. Een van de projecten onderzocht manieren om patiënten beter bij onderzoeken te betrekken en maakte een toolkit die inmiddels breed is verspreid.

  • Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie: een structurele aanpak en implementatie in drie consortia palliatieve zorg.
  • Patiëntparticipatie Verbeterprogramma Palliatieve Zorg.
  • Patiëntparticipatie programma Palliantie.

Fysieke dimensie

Fysiek welbevinden en een goede behandeling van fysieke klachten van de patiënt vormen de basis van goede palliatieve zorg. Dat leverde onder meer een aanvulling voor de app PalliArts op.

  • Integratie richtlijnen en formularium in PalliArts: betere implementatie/veiliger voorschrijven.
  • Reutelen in de stervensfase: is profylactische behandeling zinvol?

Ethisch en juridisch

Palliatieve zorg levert soms morele dilemma’s op voor zorgverleners en vrijwilligers. Er is een methodiek ontwikkeld die zorgverleners ondersteunt bij zulke dilemma’s. Een aantal zorginstellingen past deze methodiek inmiddels toe.

  • De ontwikkeling en implementatie van een methodiek ter ondersteuning bij morele dilemma's in palliatieve zorg.

Huisartsen

De huisarts heeft een centrale rol bij de coördinatie en continuïteit van (palliatieve) zorg. Een van de projecten richtte zich speciaal op huisartsen en draagt bij aan de verbetering van de palliatieve spoedzorg tijdens avond-, nacht- en weekenduren, onder meer door de overdracht van informatie naar de huisartsenposten te verbeteren.

  • Palliatieve spoedzorg door de huisarts in avond, nacht en weekend: wat gaat goed, wat kan beter en implementatie van verbeteringen.

Kwaliteits­indicatoren

Wanneer is palliatieve zorg goede palliatieve zorg? Om de kwaliteit op een betrouwbare manier te kunnen meten, wordt een kwaliteitssysteem ontwikkeld.

  • Op weg naar een systeem om kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken.
  • Bepaling onderscheidend vermogen van kwaliteitsindicatoren gemeten met CQ-index palliatieve zorg.

Mantelzorg en naasten

Mantelzorgers en naasten zijn onmisbaar in goede palliatieve zorg. Maar hoe ondersteun je ze in deze rol, die mentaal en fysiek heel belastend kan zijn? Er is nu een methodiek, speciaal ontwikkeld voor ondersteuning van naasten. En een graphic novel met beeldverhalen om gesprekken tussen zorgverleners en mantelzorgers te stimuleren.

  • Oog hebben voor naasten: ontwikkeling en implementatie van een handreiking ‘Voor- en nazorg rondom het sterven van een dierbare’.
  • De mantel der liefde verbeeld. De ontwikkeling van een graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase als bron voor publiekseducatie.

Oprichting consortia Palliatieve Zorg

De consortia zijn samenwerkingsverbanden op bovenregionaal niveau. Ze zijn ingericht om de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg te realiseren; de palliatieve zorg merkbaar verbeteren. De 7 consortia vormen een landelijk dekkend netwerk.

  • Randvoorwaarden consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland.
  • Consortium palliatieve zorg Limburg en Zuidoost-Brabant.
  • Regionale samenwerking palliatieve zorg Zuidwest-Nederland.
  • Consortium palliatieve zorg Zuidoost: samenwerken vanuit een continuüm van vertrouwen.
  • Consortium Propallia noordelijk Zuid-Holland: komen tot optimale samenwerking in de palliatieve zorg in de regio Den Haag, Delft, Gouda, Leiden en omstreken.
  • Consortium palliatieve zorg Utrecht: het Septet.
  • Inrichting randvoorwaarden voor optimalisering palliatieve zorg – regionaal consortium palliatieve zorg Noordoost.

Algemeen

Er is een communicatieplatform palliatieve zorg opgericht waar kennis en expertise samenkomen. Daarnaast is er relevante kennis en zijn er leerpunten over palliatieve zorg in Nederland in kaart gebracht.

  • Kennissynthese palliatieve zorg.
  • Langetermijnimplementatie van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg: leerpunten.
  • Communicatie Nationaal Programma Palliatieve Zorg.

‘Palliantie. Meer dan zorg’ heeft heel veel meer opgeleverd dan deze 45 projecten. Aan andere Palliantieprojecten wordt nog volop gewerkt. Nieuwsgierig? Het complete overzicht van alle projecten uit ‘Palliantie. Meer dan zorg’ vindt u in onze projectenwaaier.

Download hier de projectenwaaier