‘E-learning draagt bij aan waardige laatste levensfase voor mensen met een migratie­achtergrond’

Dankzij de kennis van een groot aantal ervaringsdeskundigen zijn de behoeften van patiënten met een migratieachtergrond uitgebreid in kaart gebracht. Vervolgens is een e-learning ontwikkeld die is opgenomen in het keuzedeel palliatieve zorg voor mbo-studenten verpleegkunde. Dat was volgens experts hard nodig om mensen met een migratieachtergrond een waardig levenseinde te kunnen geven.

Al ruim 40 jaar zet de in Suriname geboren Freddy May zich in voor diverse etnische groepen. In zijn gesprekken met migranten gaat het steeds vaker over wat voor hen in de laatste levensfase belangrijk is. Veel naar Nederland geëmigreerde mensen van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse afkomst zijn op een leeftijd dat ze afhankelijk worden van anderen. Volgens May wordt een groot beroep gedaan op het inlevingsvermogen van zorgverleners met een volledig Nederlandse achtergrond. ‘In mijn eigen werk voor en met migranten kom ik vaak specifieke behoeften voor een waardig levenseinde tegen. Nederlandse zorgverleners hebben zonder de juiste scholing en handvatten waarschijnlijk geen antwoord op deze behoeften.’

Daarom is May dankbaar dat hij heeft kunnen bijdragen aan het ZonMw-project over waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond en hun naasten. May werkte in dit project onder andere samen met onderzoeker Xanthe de Voogd. Er zijn een e-learning en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld die hard nodig waren, zegt May. ‘En wat is ontwikkeld, is gebaseerd op de kennis van migranten, die zelf met palliatieve zorg te maken hebben gehad.’

Belangrijke rol voor religie

De Voogd hield interviews met 23 migranten in de laatste levensfase en 21 naasten. Deze gesprekken bevestigden het vermoeden dat waardigheid niet alleen cultureel is gevormd, maar religie ook een grote rol speelt, zegt De Voogd. ‘Heel belangrijk voor een waardig levenseinde bleek de overgave aan God of Allah en het uitvoeren van religieuze rituelen, vooral voor Turkse en Marokkaanse patiënten. Religie neemt ook een belangrijke plaats in bij het samenzijn met naasten.

Familieleden of kennissen komen bijvoorbeeld langs om gebeden te horen. Ook vertelden diverse patiënten dat hun waardigheid werd versterkt als ze nog van betekenis konden zijn voor anderen. Bijvoorbeeld doordat ze zagen dat het ook voor hun naasten fijn was op bezoek te kunnen komen.’

Veel naasten spraken uit dat zij graag zelf goede zorg verlenen aan de patiënt en dat de patiënt dit zelf ook graag wil. ‘Wanneer dit niet lukte, vonden zij het lastig deze zorg over te geven aan professionals of om hun zieke familielid naar een verpleeghuis te brengen’, aldus De Voogd. ‘Als de zorg wel door anderen gegeven werd, vonden ze het heel belangrijk te kunnen blijven opkomen voor goede zorg en wensen van hun dierbare.’

Xanthe en Freddy

E-learning

In dit project is ook samengewerkt met 8 ‘sleutelfiguren’. Dat zijn vertrouwenspersonen uit de eigen kring die de taal en de cultuur van de groep goed kennen en alom gerespecteerd worden, legt May uit. In de projectgroep zat ook een in palliatieve gespecialiseerde medewerker van expertisecentrum Pharos. ‘Met haar spraken we regelmatig over onze bevindingen, het onderwijs dat we ontwikkelden en de inhoud van de voorlichting’, zegt De Voogd.

Voor het ontwikkelen van een e-learning is bovendien gebruikgemaakt van de kennis van verpleegkundigen en verzorgenden. Zij hebben in focusgroepen aangegeven hoe ze aansluiten bij wat patiënten met een migratieachtergrond als waardigheid beschouwen, en wat daarbij voor zorgverleners lastig is.

De e-learning is oorspronkelijk ontwikkeld voor mbo-studenten verpleegkunde (niveau 4) en verzorgende ig (niveau 3), maar ook geschikt voor de hbo-v. Bovendien zijn er diverse verdiepende opdrachten geschreven voor zowel mbo als hbo en wo. De casussen, adviezen en opdrachten in de e-learning sluiten volgens May goed aan bij de belevingswereld van mensen met een niet-westerse migratieachtergrond.

Een casus in de e-learning gaat over een mevrouw van Turkse afkomst die in een verpleeghuis woont vanwege dementie en longkanker. Zij wordt steeds benauwder en reageert agressief op naasten.

Haar dochter begrijpt waarom haar moeder in een verpleeghuis woont. Ze weet door uitleg van de verzorgenden wat dementie is en welke gedrag daarbij hoort.

Andere familieleden begrijpen dit niet en zijn niet tevreden over de zorg. Ze vragen zich af waarom de dochter de zorg voor haar moeder niet op zich neemt. Ze vinden dat zorgverleners te weinig aanwezig zijn en dat mevrouw in het ziekenhuis moet worden onderzocht. In de e-learning staan adviezen over hoe te handelen in deze situatie.

De e-learning en de aanvullende verdiepende opdrachten zijn opgenomen in het keuzedeel palliatieve zorg voor mbo-studenten verpleegkunde, dat voor een groot deel ontwikkeld is binnen het onderwijsprogramma O2PZ. De in dit ZonMw-project ontwikkelde onderwijsmaterialen zijn ook opgenomen in de toolbox op Palliaweb.

Voorlichtingsbijeenkomsten

Er zijn ook voorlichtingsbijeenkomsten gegeven in Amsterdam, Almere, Utrecht, Den Haag en Helmond. Uniek aan deze voorlichting was dat bijvoorbeeld mantelzorgondersteuners die zich al jaren als voorlichter inzetten voor de potentiële bezoekers ook is gevraagd hoe zo’n voorlichting te organiseren, zegt May. ‘Wat vaak gebeurt is dat zij pas als alles geregeld is worden gevraagd een lezing te geven. Door hen vanaf het begin te betrekken, konden zij eerder aangeven welke onderwerpen gevoelig zijn, en hoe wij van hun netwerk gebruik konden maken.’ Er is voor voorlichting aan mensen met migratieachtergrond een draaiboek gemaakt in samenwerking met de voorlichters van organisaties SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland) en NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten). Daarin staat bijvoorbeeld welke filmpjes en andere hulpmiddelen gebruikt kunnen worden bij een voorlichtingsbijeenkomst en hoe de voorlichting op te bouwen. Daardoor konden de projectleiders beter inschatten of en hoe lastige thema’s bespreekbaar gemaakt konden worden, voegt De Voogd toe. ‘Zo wisten we uit de interviews dat zorg door naasten belangrijk zou zijn om te bespreken. Voorlichters konden dit onderwerp aanvullen en verdiepen met voorbeelden over wat er precies gebeurt binnen families, om zo goed mogelijk aan te sluiten bij wat er leeft bij de deelnemers.’

Als je wilt dat mensen met een niet-westerse migratieachtergrond naar een bijeenkomst komen, zorg dan voor sprekers die door hen gewaardeerd worden, benadrukt May.

‘Denk aan mantelzorgondersteuners die jou kunnen leren waar behoeften liggen en hoe je mensen beter bereikt. En organiseer de bijeenkomsten op plekken die voor potentiële bezoekers herkenbaar en vertrouwd zijn.

Wij kwamen op bezoek in een moskee of buurtcentrum, waar zij zich al op hun gemak voelden.’ Deze en meer adviezen over voorlichting geven over de laatste levensfase zijn gebundeld in een draaiboek. Er zijn ook PowerPoint presentaties beschikbaar voor de verschillende etnische groepen die zorgverleners willen bereiken. May en De Voogd hopen dat veel zorgverleners baat hebben bij de ontwikkelde materialen, want dan kunnen zij een enorm verschil maken voor de beleving van de laatste fase. Dat merkte May ook persoonlijk, toen dit jaar zijn eigen moeder overleed. Hij was geraakt door het geduld en de kennis van de zorgverleners die hij ontmoette. ‘Mijn moeder ging uiteindelijk naar een hospice, dat wilde ze zelf, omdat daar sneller een verzorger zou komen als ze iets nodig had. Ik wens iedereen de zorgverleners toe die mij en mijn familie met veel waardigheid en respect hebben benaderd.’

Meer informatie: SGAN & NOOM