De gulden midden­weg

Swanny Kremer, zelf leukemie­patiënt, verloor haar man Bert aan slokdarm­kanker. In haar jaren als patiënt en mantel­zorger leerde ze het belang van goede palliatieve zorg kennen. ‘Probeer bij onze behoeften aan te sluiten.’

Is hij dood? Ik wist het niet. Het leek alsof hij niet meer ademde. In paniek belde ik de huisartsenpost – het was al avond. Gelukkig, Bert ademde weer. ‘Nu blaast hij belletjes’, vertelde ik de telefoniste, zonder te beseffen wat zij toen direct wist. Het was de laatste ademhaling van mijn man geweest. ‘De dokter is onderweg. Zal ik aan de lijn blijven tot hij bij u is?’

Het verschil maken

Eén simpele vraag. Perfectie. Precies wat ik op dat moment nodig had. Ze bleef bij me, bleef met me praten. Gaf me het gevoel dat ik niet alleen was. Dat ik er niet alleen voor stond. Die vrouw heeft echt het verschil gemaakt. De zorg voor ernstig zieke mensen, zo heb ik ondervonden, is een zoektocht naar de gulden middenweg. Aan de ene kant van het spectrum heb je een gebrek aan zorg. Aan de andere kant, hoe goedbedoeld ook, een overvloed. Op het opdringerige af. Goede zorg zit ergens daar tussenin. Het begint allemaal met kijken waar patiënten, en hun naasten, behoefte aan hebben. Met wie heb ik te maken? Wat hebben ze nodig? En hoe kan ik daarop aansluiten? We waren een uitzonderlijk stel, Bert en ik. Ik had me al neergelegd bij mijn eigen diagnose – chronische leukemie – toen zijn uitslag keihard binnenkwam: slokdarmkanker. Hij zou maximaal nog een paar jaar hebben, zo dacht hij. Het werden een paar weken.

Slapstick

Het leverde gekke situaties op. Slapstick bijna. Zoals de keer dat we naar de spoedeisende hulp moesten. Hij doodziek, ik kotsmisselijk van de chemotherapie. Terwijl Bert geholpen werd, zat ik op mijn hurken voor de wc. Voordat we weer terug naar huis konden, gaf de dienstdoende arts ons nog een boodschap mee. ‘Voortaan hoef je hier niet meer te komen. Je kunt het verder met je huisarts regelen ...’ Een mokerslag. Oké, beseften we plots, het is klaar. Bert gaat dood. Vooral artsen lijken vaak niet door te hebben hoezeer zij ertoe doen in iemands laatste levensfase. Ze zijn heel druk bezig met genezen. En lukt dat niet meer, dan is het klaar. Maar met wat ze doen, wat ze zeggen en hoé ze dat zeggen, kunnen ze enorm veel betekenen. Goede palliatieve zorg maakt de loden last draaglijk. Voor de patiënt zelf én voor hun naasten. Het vermindert en verzacht de slechte ervaringen, en creëert ook nieuwe mooie.

Lachen

Ik heb het verschil zelf ondervonden met mijn eigen arts. Na maanden van struggelen groeien we naar elkaar toe. We lachen samen, hij sluit steeds beter aan op mijn behoeften. Zo vertelt hij mij nu meteen wat mijn bloeduitslag is en vraagt hij dan pas hoe ik mij voel. Zulke dingen maken mijn bezoekjes zó veel makkelijker. Ik voel me gezien, voel me gehoord. Heb meer vertrouwen in de man aan wie ik de regie noodgedwongen uit handen geef. Er is een beweging gaande. Het belang van goede palliatieve zorg lijkt tot steeds meer mensen door te dringen. En dat is geweldig. Want we hebben jullie keihard nodig. Tot de laatste ademteug.


Swanny Kremer schreef tientallen columns over haar ziekte en die van haar man.